Elektronisches Patientendossier – Chancen und Risiken

Ziel des EPDs ist es, die Qualität der medizinischen Behandlung und die Behandlungsprozesse zu verbessern, um so die Effizienz des Gesundheitssystems zu steigern.

Durch den elektronischen Zugriff auf behandlungsrelevante Dokumente kommen Gesundheitsfachperson rasch zu wichtigen Informationen. Zu den behandlungsrelevanten Dokumenten gehören Röntgenbilder, der Impfausweis, Rezepte für die Apotheke oder der Austrittsbericht des Spitals. Zusätzlich können die Patienten auch eigene Daten wie Schmerztagebücher oder selbst erfasste Messwerte im EPD ablegen.

Aber wird das in der Praxis funktionieren? Jede Gesundheitsfachperson führt neben dem EPD für ihre Patienten weiterhin eine persönliche Krankengeschichte. Behandlungsrelevante Dokumente müssen nun – auf Wunsch des Patienten – zusätzlich im EPD abgelegt werden. Das ist ein nicht unerheblicher Aufwand für die Gesundheitsfachperson, zumal es bei einer minimalen gesetzeskonformen Umsetzung des EPDs ein manueller Prozess auf dem Portal der Stammgemeinschaft des Patienten ist. Eine Gefahr dabei ist, dass das EPD – als sekundärer Datenspeicher – nicht immer auf dem neusten Stand ist.

Gemäss Bundesgesetz über das elektronische Patientendossier (EPDG) ist eine Stammgemeinschaft eine organisatorische Einheit von Gesundheitsfachpersonen und deren Einrichtungen, die zusätzliche Aufgaben wahrnimmt, so z.B. die Bereitstellung von EPDs für ihre Patienten. Eine Stammgemeinschaft ist sowohl auf technischer als auch auf organisatorischer Ebene zertifiziert.

Hier besteht ein grosser Automatisierungsbedarf, um sicherzustellen, dass alle relevanten Informationen gleichzeitig in den Primärsystemen und im EPD erstellt sowie aktualisiert werden. Die unterschiedlichen EPD-Implementierungen der verschiedenen Hersteller und die Vielzahl von Stammgemeinschaften erleichtern dies nicht. Auch die Ablage von Dokumenten als PDF – oft in nicht maschinenlesbarer Form und ohne ausreichende Metadaten, die den Inhalt beschreiben und klassifizieren – ist ein Hindernis bei der Integration in die vorhandenen medizinischen und administrativen Prozesse.

Ein grosser Vorteil besteht sicher für die Patienten, die nun alle ihre Daten einheitlich in elektronischer Form verwalten können. Nichts kann mehr verloren gehen. Der umständliche Austausch von Dokumenten per Briefpost, Fax oder E-Mail entfällt. Allerdings ist der Patient als Inhaber seines elektronischen Dossiers auch in der Verantwortung, dafür zu sorgen, dass dieses aktuell und vollständig ist. Dazu kommt noch die Verwaltung der Zugriffsrechte, die definieren, wer welche Dokumente wie lange einsehen darf. Die Dokumente werden in drei Vertraulichkeitsstufen eingeteilt:

• Normal zugänglich: Alle Gesundheitsfachpersonen, denen der Patient ein Zugriffsrecht erteilt hat, können auf diese Dokumente zugreifen. So kann der Patient beispielsweise seinem Physiotherapeuten den Zugriff auf seine radiologischen Befunde gewähren.
• Eingeschränkt zugänglich: Diese Dokumente sind aus persönlicher Sicht des Patienten sensibel und werden nur bestimmten Gesundheitsfachpersonen (z.B. dem Hausarzt) zugänglich gemacht.
• Geheim: Diese Daten sind nur für den Patienten selbst zugänglich.

Jede Gesundheitsperson muss vom Patienten explizit dazu berechtigt werden, auf das EPD zugreifen zu können. Die Berechtigung kann auch befristet werden, z.B. auf eine vier Monate lang andauernde Behandlung.

Obwohl diese Vertrauensstufen und die Zuordnung zu den Gesundheitsfachpersonen recht einfach erscheinen, werden doch viele Patienten, insbesondere ältere und pflegebedürftige Personen, damit überfordert sein und leicht den Überblick verlieren. Hier kann eine Vertrauensperson, die als Stellvertreter eingesetzt wird, helfen. Aber selbst dann besteht die Gefahr, dass man zur Verringerung des Verwaltungsaufwandes einfach allen Gesundheitsfachpersonen unbegrenzten Zugriff gibt. Damit werden unter Umständen sensible Daten an Personen weitergegeben, die diese nicht benötigen und im schlimmsten Fall auch missbrauchen können. Zum anderen werden die Gesundheitsfachpersonen auch mit für sie nicht relevanten Dokumenten überflutet und müssen Zeit aufwenden, die Informationen zu sortieren, die dann bei der eigentlichen Behandlung fehlt.

Das Gesetz zum EPD regelt nicht, wie und ob die Daten für Forschungszwecke verwendet werden können. Dies wird im Humanforschungsgesetz (HFG; SR 810.30) geregelt. Dieses sagt aus, dass mit einer expliziten Einwilligung nach entsprechender Aufklärung die Weiterverwendung von gesundheitsbezogenen Daten generell möglich ist. Natürlich müssen dazu die Daten anonymisiert werden, d.h., es müssen alle Informationen entfernt oder irreversibel unkenntlich gemacht werden, mit denen Rückschlüsse auf eine bestimmte Person gezogen werden können. Das ist keine einmalige Sache, sondern ein Prozess, der immer weiter verbessert werden muss. Denn mit der gesammelten Datenmenge wächst auch die Wahrscheinlichkeit, dass die Daten personenidentifizierend werden.

Aber bis die Daten aus dem EPD wirklich für wissenschaftliche Forschung zu personalisierter Medizin und Prävention oder die Erforschung von Krankheitsursachen verwendet werden können, wird noch recht viel Zeit vergehen. Im Moment existieren im EPD weder geeignete Daten noch geeignete Prozesse, die für die Forschung nutzbare Informationen generieren.

Aus der eHealth-Strategie 2.0 von eHealth Suisse sind weitere Themen zu entnehmen. Grundsätzlich sollen in allen Bereichen im Gesundheitswesen die Prozesse fortlaufend digitalisiert werden. Das heisst, dass die Schnittstellen zwischen den verschiedenen Institutionen kontinuierlich weiterentwickelt werden müssen. Das EPD ist dabei nur eine erste Etappe. Die Digitalisierung führt aber übers EPD hinaus.

Mit der Digitalisierung sollen u.a. Behandlungsqualität, Patientensicherheit und Effizient im Gesundheitswesen verbessert werden. Die digitale Transformation des Gesundheitssystems ist eine Aufgabe, die viel Zeit in Anspruch nimmt und von allen Involvierten (Behörden, Spitälern, Fachkräften, Patienten) erarbeitet bzw. gefördert werden muss.

Eine Forschungsgruppe des Instituts ICTM arbeitet zusammen Mitgliedern der angewandten Forschung & Entwicklung Pflege der BFH in diversen Projekten daran, die Digitalisierung im Gesundheitswesen und insbesondere in der Pflege voranzutreiben. Wichtige Schwerpunkte sind dabei die Datensicherheit sowie der Schutz der Daten und der Privatsphäre.

Infos

• Institut ICT-Based Management ICTM: ictm.bfh.ch
• Forschung Pflege: bfh.ch/pflegeforschung / bfh.ch/nursing-research
• EPD – elektronisches Patientendossier: patientendossier.ch