Dossier électronique du patient: opportunités et risques

Le DEP a pour objectif d’améliorer la qualité des traitements médicaux et les processus de traitement afin d’accroitre l’efficacité du système de santé.

L’accès électronique aux documents relatifs au traitement permet aux professionnel-le-s de la santé d’accéder rapidement aux informations importantes. Il s’agit entre autres des radiographies, du carnet de vaccination, des ordonnances pour la pharmacie ou du rapport de sortie de l’hôpital. En outre, les patient-e-s peuvent stocker dans le DEP leurs propres données, telles que des journaux de bord de la douleur ou des mesures relevées par leurs soins.

Mais cela fonctionnera-t-il dans la pratique? En plus du DEP, chaque professionnel-le de la santé continue à tenir un historique des antécédents médicaux de chacun de ses patient-e-s. Les documents relatifs au traitement doivent désormais, à la demande du patient, être également conservés dans le DEP. Cela représente une charge de travail non négligeable pour le professionnel de la santé, d’autant plus que si le DEP est mis en œuvre conformément aux exigences minimales de la loi, il s’agit d’une intervention manuelle sur le portail de la communauté de référence du patient. Le DEP, en tant qu’archives de données secondaires, risque donc de ne pas toujours être à jour.

 Selon la Loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP), une communauté de référence est une unité organisationnelle regroupant des professionnel-le-s de la santé et leurs établissements, qui accomplit des tâches supplémentaires, telles que la mise à disposition du DEP pour les patient-e-s. Elle est certifiée tant au niveau technique qu’organisationnel.

Le besoin d’automatisation est grand pour garantir que toutes les informations pertinentes soient créées et mises à jour simultanément dans les systèmes primaires et dans le DEP. La grande variété de mises en œuvre du DEP par les différents fabricants et le nombre important de communautés de référence ne facilitent pas les choses. De même, le stockage des documents au format PDF, souvent sous une forme non lisible par machine et sans métadonnées suffisantes pour décrire et classer le contenu, est un obstacle à l’intégration dans les processus médicaux et administratifs existants.

Les patient-e-s sont certainement les plus avantagés par cette solution qui leur permet désormais de gérer toutes leurs données de manière uniforme sous forme électronique. Plus aucune information ne peut être perdue. L’échange fastidieux de documents par courrier, fax ou e-mail n’est plus nécessaire. Toutefois, la responsabilité revient également au patient, en tant que détenteur de son dossier électronique, de veiller à ce qu’il soit à jour et complet. Sans oublier l’administration des droits d’accès qui définissent qui peut consulter quels documents et pendant combien de temps. Les documents sont classés en trois niveaux de confidentialité:

• Accès normal: tous les professionnels de la santé auxquels le patient a accordé des droits d’accès peuvent consulter ces documents. Par exemple, le patient peut autoriser son physiothérapeute à accéder à ses résultats radiologiques.
• Accès restreint: ces documents contiennent des informations sensibles du point de vue personnel du patient et ne sont mis à la disposition que de certains professionnels de la santé (par exemple le médecin de famille).
• Confidentiel: seul le patient peut accéder à ces données.

Tout-e professionnel-le de la santé doit être explicitement autorisé-e par le patient à accéder au DEP. L’autorisation peut également être limitée dans le temps, par exemple à un traitement de quatre mois.

Bien que ces niveaux de confidentialité et leur assignation aux professionnels de la santé puissent sembler très simples, de nombreux patients, en particulier les personnes âgées et dépendantes, seront dépassés et s’y perdront. Une personne de confiance peut ici être désignée comme représentant-e pour les aider. Mais même dans ce cas, il existe un risque de donner simplement un accès illimité à tous les professionnels de la santé pour réduire la charge administrative. Cela signifie que des données sensibles peuvent être transmises à des personnes qui n’en ont pas besoin et, dans le pire des cas, peuvent même en faire mauvais usage. D’autre part, les professionnels de la santé sont également inondés de documents qui ne les concernent pas et doivent passer du temps à trier les informations pour déterminer celles qui manquent pour le traitement concerné.

La loi sur le DEP ne stipule pas comment et si les données peuvent être utilisées à des fins de recherche. Ces dispositions sont règlementées par la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH; RS 810.30). Elle mentionne qu’avec un consentement explicite et éclairé, l’utilisation ultérieure des données relatives à la santé est généralement possible. Bien entendu, les données doivent pour cela être rendues anonymes, c’est-à-dire que toutes les informations qui peuvent être utilisées pour tirer des conclusions sur une personne spécifique doivent être supprimées ou rendues irréversiblement illisibles. Il ne s’agit pas d’une manipulation unique, mais d’un processus qui doit constamment être amélioré. En effet, la probabilité que les informations permettent d’identifier une personne augmente avec la quantité de données collectées.

Mais il faudra encore beaucoup de temps avant que les données du DEP puissent réellement être utilisées pour la recherche scientifique sur la médecine personnalisée et la prévention ou pour la recherche sur les causes des maladies. À l’heure actuelle, il n’existe ni données ni processus dans le DEP capables de générer des informations utiles à la recherche.

D’autres thèmes sont soulignés par la stratégie Cybersanté Suisse 2.0 d’eHealth Suisse. En principe, les processus dans tous les domaines du système de santé doivent être continuellement numérisés. Cela signifie que les interfaces entre les différents établissements doivent être développées en permanence. Le DEP constitue uniquement la première étape de ce processus. La numérisation s’étend toutefois bien au-delà ce dernier.

Elle devrait notamment permettre d’améliorer la qualité des traitements, la sécurité des patient-e-s et l’efficacité du système de santé. La transformation numérique du système de santé est une tâche qui prend beaucoup de temps et qui doit être prise en charge et soutenue par tous les acteurs concernés (autorités, hôpitaux, professionnel-le-s, patient-e-s).

Un groupe de recherche de l’Institut ICTM coopère avec des membres de la Recherche appliquée et développement soins infirmiers de la BFH sur divers projets visant à faire progresser la numérisation dans le système de santé et en particulier dans les soins infirmiers. Les points essentiels sont ici la sécurité des données, ainsi que leur protection et celle de la vie privée.

Informations

• Institut ICT-Based Management (ICTM): ictm.bfh.ch
• Recherche en soins infirmiers: bfh.ch/pflegeforschung / bfh.ch/nursing-research
• DEP – dossier électronique du patient: patientendossier.ch