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«Ally Science» - Application pour personnes allergiques aux pollens

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Dans le cadre de la plus grande étude sur les allergies aux pollens menée en Suisse, la Haute école spécialisée bernoise BFH et l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) ont lancé, en avril 2018, l’application pour smartphone «Ally Science». Les médias de toutes les régions du pays ont parlé de ce projet innovant dans le but d’inciter le grand public à y participer.

Plus de 8000 personnes allergiques aux pollens prennent déjà part à cette étude. Elles peuvent tenir un journal des allergies ou consulter les prévisions polliniques en un minimum de temps, ainsi que recevoir des informations en temps réel quant à l’augmentation ou à la diminution des symptômes allergiques dans les différentes régions. Ces informations sont générées en continu à partir des saisies faites par les participantes et participants eux-mêmes.

Les données de santé, qui sont recueillies par le biais de cette application et utilisées de manière anonyme par l’USZ dans le cadre de l’étude, contribuent à de nouvelles découvertes importantes. L’objectif est d’améliorer les systèmes de pronostic/d’alerte précoce et les thérapies destinées aux personnes allergiques aux pollens. Les données sont stockées sur la plateforme de données sécurisée MIDATA. À chaque utilisateur de l’application est attribué un compte personnel; puis c’est l’utilisateur qui décide lui-même si et à qui il donne accès à ses données anonymisées à des fins de recherche.

C’est Serge Bignens, professeur à l’Institute for Medical Informatics I4MI de la BFH à Bienne, qui est responsable de la conception et du développement de l’application de recherche «Ally Science». Il est assisté par son équipe et son groupe d’étudiant-e-s. Dans l’interview, il donne des informations sur la démarche et le mode de coopérer de ce partenariat de recherche.

spirit : Monsieur Bignens, êtes-vous allergique aux pollens ?
Serge Bignens: Par chance non. Suite à mon travail sur le projet «Ally Science», j’ai appris que le nombre de personnes concernées est important en Suisse. Il s’élève à presque 20%!

Comment est née la coopération entre les différents partenaires du projet ?
Lors des nombreux congrès spécialisés qui ont eu lieu ces derniers mois, MIDATA, l’EPF Zurich et l’I4MI de la BFH ont tenu des conférences sur des thèmes de recherche autour des données de santé ainsi que sur une gestion des données personnelles conforme à la protection des données. À l’une de ces manifestations, un contact a été établi avec le Prof. Dr. med Peter Schmid-Grendelmeier, qui dirige le service des allergies de l’Hôpital universitaire de Zurich. Il était tout particulièrement intéressé aux questions de recherche suivantes: «Comment sont réparties les personnes allergiques aux pollens en Suisse: par région, altitude, ville/campagne et type de pollen?», et «A quel point sont-elles affectées par quels symptômes ?» Cela nous a tous motivés à trouver une manière de mettre en œuvre une étude appropriée. Bien entendu, toujours en tenant compte de la transparence de l’accès aux données.

La gravité des symptômes, l’emplacement des participant-e-s à l’étude, les pollens en vol – quelles autres données pourraient aider à améliorer nos connaissances sur les allergies aux pollens ?
Les participant-e-s à l’étude notent également si leur allergie a fait l’objet d’un diagnostic médical et s’ils prennent des médicaments. À l’avenir les conditions météorologiques telles que la pluie et le vent seront également incluses dans l’analyse.

Les données de chaque participant-e sont archivées dans un compte chez MIDATA. Sur demande, elles pourraient être utilisées à d’autres fins de recherche. Dans quel domaine voyez-vous du potentiel ?
Dans le domaine des allergies, il sera possible d’analyser l’efficacité des médicaments ou l’effet des purificateurs d’air intérieur. En outre, la communauté MIDATA – en pleine expansion – pourrait être mobilisée pour participer à des études dans d’autres domaines tels que la migraine ou les troubles du sommeil.

Enregistrement intuitif des symptômes dans l'application "Ally Science

Dyson est mentionné comme partenaire industriel sur le site web de «Ally Science». Quel est le rôle de cette entreprise dans la coopération ?
Dyson soutient financièrement «Ally Science»; c’est le partenaire industriel expert. En tant que producteur de purificateurs d’air intérieur, l’entreprise Dyson s’intéresse aux données statistiques sur les allergies aux pollens. Elle ne reçoit cependant pas de données personnelles, seulement les évaluations élaborées par le service des allergies de l’USZ.

Est-ce que l’I4MI collabore également à d’autres projets de ce type pour d’autres partenaires ?
Oui, à plusieurs! Nous gérons le projet «MitrendS» avec la clinique de neurologie de l’USZ en collaboration avec l’EPF Zurich. «MitrendS» est une application pour tablettes et smartphones. Elle s’adresse aux patients souffrant de sclérose en plaques et permet de mesurer et de documenter l’évolution de la maladie. «MitrendS» propose différents tests de perception, de mémoire, de mouvement du poignet et du bras ainsi que de vision et de fatigue. Les chercheurs, sous la direction du Prof. Dr. med Andreas Lutterotti, souhaitent utiliser «MitrendS» pour mieux comprendre l’évolution de cette maladie et en même temps être en mesure d’évaluer diverses nouvelles stratégies de traitement avec des tests réguliers sur les patients. MIDATA y joue le rôle d’administrateur des données et assure un échange de données sûr et transparent, déterminé par chaque patient.

Que devient une application, fruit d’un long travail, quand le projet de recherche est terminé ?
Chaque question de recherche qui trouve réponse soulève une série de nouvelles questions passionnantes: quels sont les autres facteurs influents? Est-il possible d’individualiser encore davantage les traitements de chaque patient-e? Y a-t-il des effets secondaires à long terme? Qu’en est-il du bien-être du patient dans la vie quotidienne? Comment mieux motiver les patients à respecter les mesures thérapeutiques sur une plus longue période? De tels projets – y compris nos projets dans le contexte de la chimiothérapie ambulatoire et de l'alimentation – sont donc généralement organisés sur le long terme. Ils ont un potentiel de développement et offrent un défi passionnant aux groupes d’étudiant-e-s et collaborateurs et collaboratrices impliqués.

Quelle est pour vous et votre équipe la conclusion la plus importante jusqu’ici au sujet de la coopération dans le projet «Ally Science» ?
Nous en avons tiré quatre enseignements importants: les patient-e-s sont prêts à partager avec la recherche leurs données personnelles concernant les maladies qui les affectent personnellement. Les applications mobiles sont un outil efficace pour obtenir des informations des patients. Il n’est toutefois pas facile de développer une application simple. La protection des données est extrêmement importante. Dès lors, il faut une organisation comme MIDATA pour assumer le rôle d’administrateur entre le patient et le chercheur.

Merci beaucoup pour l’interview. Nous vous souhaitons, à vous et à votre équipe, plein succès pour l’avenir.

 

Portrait «Ally Science»

Conception de l’application :
Institute for Medical Informatics I4MI de la BFH à Bienne, Prof. Serge Bignens

Étude :
Service d’allergies de la clinique dermatologique de l’Hôpital universitaire Zurich, Prof. Dr. med Peter Schmid-Grendelmeier

Administrateur des données :
Société coopérative MIDATA, Zurich

Développement de l’application :
ELCA Informatik AG