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Qualité de vie fonctionnelle au lieu de santé absolue

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Jusqu’à ce jour, on comprenait généralement la santé comme une absence de symptômes de maladie et elle était donc considérée comme un état. Il est cependant de plus en plus évident que la santé doit et peut en permanence être en interaction avec l’environnement.

La définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 1948 détermine avec succès la compréhension mondiale de la santé. La définition de la santé comme «state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity» a ancré le concept bio-psycho-social de la santé. Elle a largement contribué à éliminer ou à réduire les maladies contagieuses dans le monde entier. La définition de l’OMS, toujours en attente de révision, est depuis longtemps exposée aux critiques pour quatre raisons:

  • Seule une minorité de la population jouit d’une santé sans restriction au sens de la définition et seulement pour une période limitée. Tôt ou tard dans la vie, tout le monde doit vivre avec des restrictions.
  • Le concept de santé proposé n’est pas à jour. En raison du vieillissement de la population, les maladies chroniques non transmissibles et les limitations ne sont plus l’exception, mais la règle.
  • En relation avec un diagnostic sans cesse affiné, le concept global de la santé conduit à une médicalisation non seulement des limitations physiques mais aussi des écarts psychiques et sociaux de la norme. Qu’on pense ici, par exemple, à l’administration de ritaline aux enfants perçus comme hyperactifs.
  • On ne tient pas compte des aptitudes et capacités des êtres humains à mener une vie épanouie en dépit de limites. Stephen Hawking peut être cité en exemple.

 

Accent sur la qualité de vie

Avec la Déclaration d’Ottawa en 1986, l’OMS a amorcé un changement d’orientation qui n’a pas encore abouti. Ce changement se caractérise premièrement par l’évitement, sur la base d’études cliniques, de diagnostics et de traitements généralisés, axés sur la maladie et liés aux symptômes. En lieu et place, l’orientation est plutôt axée sur des mesures de paradigme médicales adaptées aux objectifs et aux besoins de chaque individu. Cela s’accompagne deuxièmement d’un changement de paradigme qui transforme le patient d’objet à sujet. Ses ressources, ses capacités et ses potentiels doivent être inclus et activés. L’autonomisation («empowerment») est mise en évidence. Troisièmement, le concept de bien-être a été clarifié et opérationnalisé. L’accent est mis sur la qualité de vie subjective et objective, moyennant quoi le «paradoxe du handicap» peut être résolu: de nombreuses études montrent que les limitations et les handicaps saisis objectivement réduisent beaucoup moins la qualité de vie évaluée subjectivement que supposé sur la base d’estimations médicales objectives. Les personnes concernées adaptent leur comportement à leurs limites. Elles développent des stratégies appelées de «Coping» (stratégies de gestion) qui leur permettent de continuer à exercer des activités importantes malgré leurs handicaps. 

La santé comme processus dynamique
La prise en compte du patient avec ses besoins et la qualité de vie subjective à travers la déclaration d’Ottawa a ouvert la voie à un concept de santé fonctionnel. Le public a accordé une large attention au concept de santé fonctionnel Global Strategy and Action Plan on Ageing and Health approuvé par l’OMS en 2015, qui doit préparer une décennie de «Healthy Ageing» (vieillissement en bonne santé) à partir de 2020.
La traduction adaptée de la définition de la santé est la suivante: « La notion de santé englobe un processus dynamique qui résulte des interactions entre l’environnement et les capacités, compétences, caractéristiques, troubles et conditions biologiques et physiologiques et qui permet à un être humain de faire et d’être ce qui compte pour lui tout au long de sa vie (en référence à l’OMS, 2015). »

En comparaison à la Déclaration d’Ottawa, il est nouveau et déterminant que la préservation et la stabilisation de la santé soient comprises comme un processus dynamique qui résulte des interactions entre chaque individu et son environnement. Au lieu des conditions sociales qui ont sans nul doute une influence importante sur la santé, mais ne peuvent généralement pas être changées à court terme, le contexte devient le centre d’intérêt. Il est question de conditions favorables et défavorables dans l’espace de vie immédiat et concret: le quartier, l’appartement, le voisinage et les personnes de référence qui peuvent stabiliser immédiatement et rapidement la qualité de vie des personnes handicapées avec des mesures pratiques et efficaces. En conséquence, l’OMS a identifié l’adaptation de l’environnement aux capacités et ressources des personnes comme un champ d’action important. L’architecture et les technologies numériques au sens large peuvent contribuer de manière significative à ce que les personnes à capacités limitées puissent continuer à faire ce qui est important pour elles: une grande majorité de la population souhaite rester le plus longtemps possible dans son habitation. Des constructions sans obstacles ainsi que des technologies «Ambient Assisted Living» peuvent le permettre. En dehors de l’appartement, il faut veiller à ce que la mobilité soit garantie dans les environs, dans la rue ou le quartier et à ce que les personnes puissent malgré leurs limitations faire ce qui est important pour elles au quotidien: participer à ce qui se passe hors de leurs quatre murs, voir d’autres personnes et discuter avec elles, et passer de temps en temps en revue la gamme variable des produits.